Po deseti zlomeninách jsem to přestala počítat, říká maminka tříleté Amálky
Paní Jitka z Prahy sama pečuje o tříletá dvojčátka Amálku a Matyáše. Již během těhotenství lékaři mamince naznačili, že zdravotní stav dcery nebude zcela v pořádku. Krátce po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné nevyléčitelné onemocnění zvané osteogenesis imperfekta. Jedná se o poruchu kolagenu, tj. základní stavební hmoty pojivových tkání, která způsobuje nadměrnou křehkost kostí, což vede k četným opakovaným zlomeninám. Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a obratlů. Pacienti s osteogenesis imperfekta se často potýkají s rozvolněnými klouby a nedostatečně vyvinutým svalstvem, zakřivením páteře, těžkou deformaci kostí a křehkostí zubů. Krom výrazně nízkého vzrůstu se nemoc projevuje také modrým očním bělmem, obtížemi s dýcháním nebo poruchu sluchu.
Už před narozením se u Amálky objevila zlomenina stehenní kosti. Kvůli ní má nožičku zhruba o deset centimetrů kratší a s nedostatečně vyvinutým a zatuhlým kolenem. To vše zhoršuje její pohybové potíže. Není schopna samostatné chůze, pohybuje se pouze s oporou a nově s chodítkem, které rodině věnoval nadační fond Šestý Smysl. „Jakýkoliv pád, náraz, ale i nešikovné upuštění hračky na tělo, to vše může způsobit zlomeninu. Matyášek je zdravý aktivní kluk, který si chce se sestřičkou hrát. S tím souvisí i dohady nebo občasný dětský strkanec, který může Amálce způsobit další poranění. Situace je pro všechny náročná. Amálka je frustrovaná, chtěla by dělat to co brácha, ale bohužel je zavřená ve svém tělíčku. Matyášek se snaží být opatrný, ale je to jen dítě. Za ty roky mám už v hlavně alarm. Jakmile slyším jen zvýšení hlasu, ihned je běžím zkontrolovat,“ vypráví paní Jitka a dodává: „Do dvou let Amálka prodělala deset zlomenin, pak jsem to přestala počítat. Pokud není zrovna zasádrovaná a tím pádem nehybná, je to poměrně veselá a živá, avšak velmi plachá holčička. Taková naše křehká skleněná panenka.“
Zlomeniny samozřejmě provázejí sádry, které kromě omezení pohybu znamenají také nucené přestávky v potřebných rehabilitacích. Tím dochází k úbytku svalstva a nepřicházejí ani pokroky v oblasti základní motoriky. Přes všechna úskalí se ale Amálka velmi snaží. Její bráška je pro ni velkým vzorem a tahounem a lékaři rodině dávají naději, že bude Amálka jednou sama chodit.
Každých šest měsíců dojíždí paní Jitka s Amálkou do nemocnice na nitrožilní podání bisfosfonátů. Jedná se o látku, které se váže na povrch poškozených kostí a pomáhá potlačit rozpad kostní tkáně. Bisfosfonáty tak redukují nové kostní poškození a umožňují hojení již poškozených kostí.
V minulosti Amálka mimo jiné utrpěla také zlomeninu krčku stehenní kosti. Její zhojení způsobilo deformaci kyčelního kloubu, který proto není schopen zajistit oporu pro případnou chůzi. Amálka musela absolvovat další náročnou operaci, která ale kvůli křehkosti kostí nedopadla tak, jak lékaři očekávali. Další operaci měla naplánovanou na konec dubna, zatím ale byla odložena. Zda se uskuteční ještě před létem, rodina s ohledem na aktuální koronavirovou situaci neví.
Paní Jitka dříve pracovala jako odborná asistentka ve školství, do svého zaměstnání se ale již zřejmě jen tak nevrátí. Amálka bude potřebovat dlouhodobou péči. Proto se rodina rozhodla vyhledat finanční podporu Dobrých andělů. „Jsme vděčni, že jsou Dobří andělé s námi. Jejich vytrvalost, empatie a pochopení jsou naprosto obdivuhodné. Bez jejich pomoci by mnoho věcí vůbec nefungovalo. Chováme velikou úctu ke všem, kteří pomáhají druhým,“ reaguje na pravidelnou pomoc paní Jitka. Rodiny dostávají pomoc každý měsíc. „Dobří andělé nyní pomáhají téměř 4 000 rodinám, které zasáhla vážná nemoc. Jedná se o onkologicky nemocné rodiče nebo děti, či děti potýkající se s těžkým kombinovaným postižením, metabolickou poruchou, svalovou dystrofií nebo například selháním orgánů. Finanční pomoc ve výši několika tisíc korun jim každý měsíc pomáhá s úhradou nákladů spojených s péčí či dorovnáním rozpočtu domácnosti, v němž chybí příjem. K přerušení zaměstnání jednoho z rodičů dochází v případě vážného onemocnění často. V případě samoživitelů, tak jako u paní Jitky, je finanční situace o to náročnější,“ vysvětluje Šárka Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl.
Paní Jitka z příspěvků od Dobrých andělů hradí nejčastěji stimulační a rehabilitační pomůcky, speciální ortopedickou obuv, výživové doplňky, návštěvu stacionáře, lázeňskou péči, dopravu k lékařům či pravidelné rehabilitační plavání.
Dobrým andělem se můžete stát i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá rodinám s dětmi do posledního haléře. Navíc můžete sledovat konkrétní příběhy rodin, kterým váš dar pomůže.
